Acerca de nosotros -

¿Quiénes Somos?

Héroes y Voces ^{Alianza-País}, es una organización sin ánimo de lucro que dirige sus esfuerzos a la investigación y orientación diagnóstica de las enfermedades metabólicas, un grupo de alteraciones clasificadas como enfermedades huérfanas.

Misión

Ofrecer toda nuestra capacidad y experiencia en el estudio de las enfermedades metabólicas, para el desarrollo de nuevas metodologías diagnosticas que apoyen el diagnóstico temprano de estas patologías, mejorando la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Visión

Convertirnos en el Centro de Referencia Nacional para el estudio de estas patologías y servir como un referente académico de formación y difusión de conocimientos en el enfoque Bioquímico de los Errores Innatos del Metabolismo.

Nosotros

Nuestras actividades conllevan al perfeccionamiento y desarrollo de nuevas metodologías diagnosticas, que faciliten el estudio de estos desordenes hereditarios, buscando el bienestar social y sobre todo, facilitando el acceso a población vulnerable.

Héroes y Voces, surgió el 26 de abril del 2019 como parte de una experiencia personal de sus fundadores Alfredo Uribe Ardila y Patricia Moreno Silva quienes en el último lustro unieron sus esfuerzos y experiencia para el desarrollo de nuevas metodologías diagnósticas en enfermedades huérfanas fundamentalmente en errores innatos del metabolismo del metabolismo lisosomal.

Alfredo Uribe Ardila Ph.D. ha orientado los proyectos de investigación de la unidad de Bioquímica de la Universidad de Los Andes desde el año 1996 haciendo énfasis en los desórdenes lisosomales en los últimos 13 años. Patricia Moreno Silva B.Sc. se incorporó como consultor externo al grupo de investigación en el año 2014, ofreciendo soporte en el área de garantía de calidad y en el desarrollo de metodologías de tamizaje y diagnósticas en enfermedades metabólicas de compromiso muscular.

Línea de tiempo

1988

1989

1996

2001

2005

2008

2009

2010

2014

2015 – 2019

2019

26 de abril del 2019

1988

Alfredo Uribe Ardila, ingresa como estudiante en tesis al Centro de Investigaciones en Bioquímica (CIBI) de la Universidad de los Andes, desarrollando un protocolo para el soporte diagnostico de enfermedades desmielinizantes: Valoración de la electroforesis en gel de agarosa para la detección de bandas Oligoclonales en líquido cefalorraquídeo, Tonguino T, Uribe A. (Tesis de Pregrado)

1989

Una vez se gradúa del programa de Bacteriología, ingresa al Centro de Investigaciones en Bioquímica (CIBI) de la institución, como Investigador Joven en la línea de Errores Innatos del metabolismo de Aminoácidos.

Durante 1989-1995 se hizo participe en el desarrollos de los primeros trabajos de investigación y soporte diagnostico relacionados a aminoacidopatías, acidemias orgánicas, defectos del ciclo de la urea y trastornos del metabolismo de los carbohidratos bajo la dirección del Dr Luis Alejandro Barrera, pionero en los Errores Innatos del Metabolismo en Colombia.

1996

Alfredo Uribe Ardila, en 1996 asume la dirección del CIBI e inicia los estudios de Maestría en UniAndes, orientando sus estudios de tesis a los defectos del metabolismo lisosomal de los Glucosaminoglicanos.

Durante 1997- 2001 se desarrolló la primera documentación sobre el seguimiento a una población de alto riesgo para las alteraciones hereditarias del metabolismo de los Glucosaminoglicanos: Estudios Bioquímicos de los desordenes del Metabolismo de los Mucopolisacáridos en Colombia, Uribe A. (Tesis, Maestría)

2001

2001 – 2005 se consolidan diversos trabajos de tesis que se orientan a los estudios de desordenes del metabolismo lisosomal y se reportan los primeros estudios de alto riego para estos desordenes:

Uribe, A., Espinosa, E., Echeverry, O., Solano, M., España, M., & Ayala, A. (2002). Tamizaje para enfermedades neurovegetativas: resultados de cuatro años de investigación. Acta Neurol. Colombia, 3-17.

Uribe A, España M., Guerrero P. (2005). Desordenes del metabolismo de los glucosaminoglicanos: Registros de diez años de investigación en Colombia. 10.13140/RG.2.2.21236.45445.

2005

Durante el periodo 2004 -2008 , se profundiza en el estudio de las alteraciones de deposito lisosomal, desarrollando los protocolos de tamizaje en sangre seca en papel filtro, la primera fase de
entrenamiento se dio en el año 2004 en el Laboratorio de Neuroquímica del Doctor Néstor Chamóles en Buenos Aires, Argentina.

Esta nueva fase de investigación da comienzo a un tamizaje de alto desempeño en Colombia, Alfredo Uribe Ardila M.Sc. , inicia sus estudios Doctorales tomando esta línea de investigación.

2008

Durante 2007 – 2008 se realizan las pasantías Doctorales relacionadas al enfoque Bioquímico y estudios enzimáticos de los desordenes lisosomales en el Sevicio de Genética Médica,
Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil.

2009

2009 – 2013 el Centro de investigaciones en Bioquímica, bajo la orientación de Uribe A y Colbs dirige sus esfuerzos fundamentalmente al tamizaje y soporte diagnostico de los Desordenes del
Metabolismo lisosomal, de donde surgen los reportes mas robustos documentados en Colombia en poblaciones del alto riesgo:

Pacheco, N; Uribe, A. “Enzymatic analysis of biomarkers for the monitoring of Gaucher patients in Colombia”. GENE. http: //dx.doi.org/10.1016/j.gene.2013.03.044. ISSN: 0378-1119. Pag 129-135 vol. 521 N.121 (1), marzo 2013.

Uribe, A, Giugliani, R. “Selective screening for lysosomal storage disease with dried blood spots collected on filter paper in 4.700 High-Risk Colombian Subjects”. Journal Inherited Metabolic Disease Reports Vol(11). DOI 10.1007/8904_2013_229. Pag107-116. ISSN: 1573-2665 (abril 13/2013).

Uribe, A., Ayala, A., España, M., Pacheco, N., Jay, L., Arevalo, I., Benavides, J. “Compendium of 18 years of High-Risk Screening for Lysosomal Disorders in Colombia (1995-2012)”. Journal of Inborn Errors of Metabolism & Screening 2013 1: DOI: 10.1177/2326409813511871. Pag. 11-12. 026. The online version: http://iem.sagepub.com/content/2326409813511871.

2010

En el año 2010 se organiza la Primera Jornada En errores innatos del metabolismo y en el año 2013, Alfredo Uribe Ardila Sustenta su tesis Doctoral que reúne seis años de investigación en el tamizaje de alto riesgo para enfermedades lisosomales:

Uribe Ardila, J. A. (2013). Tamizaje selectivo en Colombia para desordenes del metabolismo lisosomal (Doctoral dissertation, Bogotá-Uniandes).

2014

En el Año 2014 Patricia Moreno Silva B.Sc, Bacterióloga egresada de la Universidad de los Andes se involucra como gestor de Control de Calidad y toma como modelo los estudios en sangre seca recolectada en papel filtro y leucocitos para alfa Glucosidasa, para la detección y Diagnostico de Enfermedad de Pompe.

2015 – 2019

se ajustan y desarrollan diversos protocolos de soporte diagnostico para tamizaje de los desordenes de almacenamiento lisosomal siguiendo las premisas de la Norma ISO/IEC 17025:2005. Bajo la orientación de Moreno P. y Colbs .

De esta experiencia de Control de Calidad en laboratorios de investigación surgen nuevos reportes a la comunidad médica:

Uribe A. & Moreno P., Rating leukocyte alpha- glucosidase using a natural substrate for the diagnostic approach of Pompe disease. Journal of Inborn Errors of Metabolism & Screening. January –
December 2015 vol. 3. DOI: 10.1177/232640981561326.

Moreno P., Uribe, A. Implementation of internal quality control for the determination of the activity of lysosomal enzymes in dried blood samples. Molecular Genetics and Metabolism, Volume 123, Issue 2, S98, February, 2018. DOI: 10.1016/j.ymgme.2017.12.258

2019

Moreno P., Uribe A. “Accreditation: A challenge for a research laboratory.” Molecular Genetics and Metabolism 126.2 (2019): S102. https://doi.org/10.1016/j.ymgme.2018.12.257

26 de abril del 2019

Nacimiento de la Fundación Héroes y Voces- Alianza País y su unidad Analítica LIBMED (Laboratorio de Investigación en Bioquímica Médica).

Se dan en los siguientes meses los primeros pasos para consolidar una propuesta con un profundo compromiso social, que incluya soporte diagnostico, Investigación y academia.

Valores Corporativos

Independencia

La legitimidad de la fundación descansará en una gestión libre de presiones, orientada a cumplir su misión y alcanzar su visión. En consecuencia, sus decisiones y acciones no responderán a intereses particulares de sus miembros o de terceros.

Etica y Responsabilidad

La fundación pretende vivenciar un ejercicio ético de sus actividades en el campo de la investigación biomédica y proyectarla en todas sus actuaciones para facilitar el acceso a los estudios bioquímicos disponibles a población vulnerable.

Beneficencia Positiva y Utilidad

Sus investigaciones y pronunciamientos llevarán siempre un ingrediente propositivo que contribuya al estudio y soporte diagnóstico de las enfermedades metabólicas y en consecuencia generar efectos sociales relevantes en el estudio de las mismas.

Equidad

La fundación adoptará decisiones ponderadas, equilibradas e imparciales con enfoque meramente científico.

Transparencia

Todas las acciones de la fundación deberán fundamentarse en análisis objetivos, sólidos y sustentables. La fundación adoptará una actitud abierta y permanente de rendición de cuentas ante los actores sociales.

Probidad

El comportamiento de todos los miembros deberá ajustarse a los valores y principios éticos relacionados a las ciencias Biomédicas.

Austeridad

La fundación optimizará los recursos disponibles y los bienes que reciba o adquiera, los utilizará eficientemente y trascenderá por la efectividad y transparencia de sus acciones, decisiones y resultados

Fundadores

Egresada de la Universidad de los Andes en el año 1988 como Bacterióloga, realizó estudios de especialización en Banco de Sangre y Medicina Transfusional en el año 2001 y en Garantía de Calidad con énfasis en la Calidad Analítica en el año 2009.
Su trabajo se ha orientado a la implementación y seguimiento de Sistemas de Gestión de Calidad, experiencia que le ha permitido asesorar diferentes empresas del sector privado.
Su trayectoria investigativa se ha dirigido hacia el estudio de desórdenes lisosomales, especialmente enfermedad de Pompe, y a la implementación de control de calidad interno para laboratorio de investigación, los resultados de estos estudios han sido presentados en eventos nacionales e internacionales.
Actualmente se desempeña como coordinadora de calidad del Laboratorio de Investigación en Bioquímica Médica (LIBMED).

Egresado de la Universidad de los Andes en el año 1989 como Bacteriólogo, realizó sus estudios de Maestría en Ciencias en el área de Genética Humana, culminando con el trabajo de tesis “Estudios Bioquímicos de los desórdenes del Metabolismo de los Mucopolisacáridos en Colombia” en el año 2002 en la misma Universidad.
Su investigación se ha orientado a la epidemiologia y soporte diagnostico de las enfermedades Huérfanas en Colombia, fundamentalmente en los Errores Innatos del Metabolismo, experiencia que permitió su aceptación en la Escuela Doctoral de la Universidad de los Andes y con el soporte investigativo del Medical Genetics Service, Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Universidade Federal Do Rio Grande Do Sul. Porto Alegre, Brasil, culminó sus estudios con la tesis titulada: Estudios de los desórdenes lisosomales en Colombia, en el año 2015.
Mas de 200 reportes a la literatura científica Latinoamericana, entre artículos, conferencias y trabajos presentados a eventos nacionales e internacionales, son parte de su trayectoria investigativa, que lo ha llevado ser reconocido como par evaluador en Minciencias.
Actualmente se desempeña como profesor en las áreas de Biología Celular y Bioquímica metabólica en la Universidad Militar Nueva Granada y Universidad de los Andes, con mas de 25 años de experiencia docente y como Director del Laboratorio de Investigación en Bioquímica Médica (LIBMED).